Herzlich Willkommen

auf unseren offiziellen CDKL5 Informations-Webseite

 

Wir begrüßen alle Besucher dieser CDKL5-Webseite, die von Eltern diagnostizierter CDKL5-Kinder gestaltet und gepflegt wird. Sie dient in erster Linie der vielfältigen Information über diesen seltenen Gendefekt.

Hier sollen Eltern diagnostizierter Kinder und unsere Weggefährten, wie Ärzte und Therapeuten, Erzieher und Lehrer in Kindergarten und Schule, vor allem aber auch unsere Familien und unsere Freunde alles Wissenswerte erfahren. Sie sollen alle die Möglichkeit erhalten, sich ein umfassendes Bild zu machen, damit wir alle gemeinsam das Leben unserer besonderen Kinder im besten Sinn begleiten und mitgestalten.

Aktuelle News

4. CDKL5 Konferenz

Am 2.-3. Juni 2017 wird in Rom die 4. Internationale CDKL5 im A.Roma Hotel stattfinden. Organisiert wird die Veranstaltung vom italienischen CDKL5-Verein “Insieme verso la cura” In den letzten Jahren waren diese Veranstaltungen immer... WEITER LESEN

Ironman für CDKL5

Patric läuft den Ironman für CDKL5 Patric Benz (Vater von Michelle) aus der Schweiz macht am 24.7.2016 beim Ironman in Zürich für unsere CDKL5-Kinder mit, bei dem jeder Kilometer der Strecke einem CDKL5-Kind gewidmet... WEITER LESEN

Hamburg Triathlon 2017

The World's Biggest Tri July 15-16, 2017 Unter dem Motto „Together for CDKL5“ werden wir an beiden Tagen den ITU Triathlon in Hamburg rocken. Bei diesem Event versuchen wir durch extreme sportliche Leistungen... WEITER LESEN

3. CDKL5 Konferenz

Vom 2.-3. Juni 2016 findet in Birmingham die nächste CDKL5-Konferenz rund um die aktuelle Forschung statt. Willkommen sind alle interessierten Forscher und Familien. Erwartet werden wieder zahlreiche spannende internationale Beiträge der Forscher, die... WEITER LESEN