Herzlich Willkommen

auf unserer offiziellen CDKL5 Informations-Webseite

 

Wir begrüßen alle Besucher dieser CDKL5-Webseite, die von Eltern diagnostizierter CDKL5-Kinder gestaltet und gepflegt wird. Sie dient in erster Linie der vielfältigen Information über diesen seltenen Gendefekt.

Hier sollen Eltern diagnostizierter Kinder und unsere Weggefährten, wie Ärzte und Therapeuten, Pflegekräfte, Erzieher und Lehrer in Kindergarten und Schule, vor allem aber auch unsere Familien und unsere Freunde alles Wissenswerte rund um die Genmutation CDKL5 erfahren. So sollen alle die Möglichkeit erhalten, sich ein umfassendes Bild zu machen, damit wir alle gemeinsam das Leben unserer besonderen Kinder im besten Sinn begleiten und mitgestalten können.

Aktuelle News

Datenbank der CDKL5-Forschung

Das Telethon Institut in Australien hat eine CDKL5 Datenbank online gestellt, über die man die Ergebnisse aus verschiedenen Artikeln in Bezug auf verschiedene Punkte abfragen kann. Man kann sich dort für einen selbst... WEITER LESEN

4. CDKL5 Konferenz

Am 2.-3. Juni 2017 wird in Rom die 4. Internationale CDKL5 im A.Roma Hotel stattfinden. Organisiert wird die Veranstaltung vom italienischen CDKL5-Verein “Insieme verso la cura” In den letzten Jahren waren diese Veranstaltungen immer... WEITER LESEN

Ironman für CDKL5

Patric läuft den Ironman für CDKL5 Patric Benz (Vater von Michelle) aus der Schweiz macht am 24.7.2016 beim Ironman in Zürich für unsere CDKL5-Kinder mit, bei dem jeder Kilometer der Strecke einem CDKL5-Kind gewidmet... WEITER LESEN