Bericht von der Neurowoche in Berlin

Eingetragen bei: Aktuelles, Awareness | 0

In Berlin fand vom 30.10 – 3.11. der deutschlandweit größte Fachkongress für Neurologen statt. CDKL5 Deutschland e.V. war während des gesamten Kongresses mit einem eigenen Stand in der Ausstellungshalle für Patientenverbände vertreten. Ziel war es, mit Neurologen und Neuropädiatern in Kontakt zu treten, einen Überblick über die Diagnosepraxis zu gewinnen und Fachärzte auf die Vereinsarbeit aufmerksam zu machen. Außerdem konnten im Austausch mit anderen Vereinen auch viele gute Ideen für die weitere Vereinsarbeit gesammelt werden.

Der Zulauf war vor allem in den Pausen zwischen den Vorträgen sehr hoch und das entgegengebrachte Interesse an CDKL5 war erstaunlich. Als wichtigste Erkenntnis nahmen die Vereinsvertreter von diesem Kongress die Perspektive mit, dass auch unsere CDKL5-Kinder in einigen Jahren Erwachsene sein werden und dass aus einer „Kinderkrankheit“ schon recht bald eine große Aufgabe für die Erwachsenenneurologen entsteht, derer sich noch nicht alle bewusst sind. Das Problem der Transition von den SPZ, die nur für Kinder und Jugendliche zuständig sind, hin zu Zentren für Erwachsene (sog. MZEBs), von denen es bislang noch zu wenige gibt, wird zukünftig eine große Herausforderung darstellen.

Erfreulich aus Sicht von CDKL5 Deutschland e.V. war der Eindruck, dass Neuropädiater in Deutschland mittlerweile deutlich mehr über seltene genetische Erkrankungen wissen als noch vor einigen Jahren und dass auch früher und gezielter diagnostiziert wird. So dürfte die Zahl der CDKL5 – Patienten in Deutschland mittlerweile weit höher liegen als bisher angenommen. CDKL5 Deutschland e.V. sieht darin einen Grund mehr für sich als Verein, aktiv zu werden und betroffene Familien auf sich aufmerksam zu machen.
CDKL5 Stand auf der Neurowoche

Schreibe einen Kommentar