Nützliche Tipps & Soziales rund um CDKL5

Es folgt eine Liste mit Themen und dazugehörigen Links (falls geeignete vorhanden), die für Familien mit CDKL5 Betroffenen wichtig sein könnten: Die Diagnose CDKL5 im Alltag, was bedeutet das an Verwaltungskram?

  1. Schwerbehindertenausweis beantragen, denn das spart Steuern und man kann als Begleitperson mit dem Kind umsonst den öffentlichen Nahverkehr nutzen. Auch ist er Voraussetzung für viele weitere Leistungen des Landratsamts oder ähnlichen Institutionen.
  2. Landesblindenhilfe beantragen (geht nur in manchen Bundesländern)
  3. Pflegestufe anerkennen lassen von der Pflegekasse (Download der Pflegegeldfibel mit vielen nützlichen Tipps)
  4. Pflegemittel beantragen
  5. Verhinderungspflege
  6. Erhöhtes Betreuungsgeld
  7. Die richtige Betreuung für tagsüber finden: Kinderkrippe, Kindergarten, Schule, Heim, Arbeitsplatz
  8. Notfälle: Wohin mit dem CDKL5-Kind? Tagespflege- und Kurzzeitpflegeeinrichtungen
  9. Erholung: Kur mit CDKL5-Kind, wo ist das möglich und auch noch tatsächlich eine Kur?
  10. Beim Landratsamt Eingliederungshilfe beantragen (relevant für Krippen, Kindergärten, Schulen, Kurzzeitpflege, Pflege)

Steuerersparnisse aufgrund der CDKL5-Erkrankung

 

Beratungsstellen

Nach der Diagnosestellung beginnt erst mal ein „Behördenlauf“. Viele Fragen tauchen auf: Betreuung, Kuren, Zuhause oder Heim? psychologische Hilfe… Zum Glück sind in Deutschland die Beratungsstellen breit gesät. Die Lebenshilfe, der Familienunterstützende Dienst oder die Caritas und Diakonie… Trotzdem dauert es anfangs eine Weile, bis man sich etwas auskennt, denn anfangs sind die Infos verwirrend und einfach auch zu viel.

„Bei uns gibt es eine spezielle Gruppe für Behindertenbetreuung liebevoll geführt von der Diakonie, wo wir unsere Kleine regelmäßig samstags hinbringen dürfen. Die Caritas beriet uns in puncto Hilfe bei der Betreuung und zum Thema Kuren und vermittelte uns Frühförderung.  Zudem gibt es noch städtische Beratungsstellen, wie den Tagesmütterverein, das Jugend- und Sozialamt usw. die uns weiterhelfen. Wir haben recht schnell Anschluss gefunden und einen tollen Krippenplatz aufgetan. Die restliche Zeit pflegen wir Nike zu Hause.“ (Connie, Baden-Württemberg)

“Super gut beraten rund um sämtlich zu stellende Anträge wurden wir von der Beratungsstelle Sozialer Dienst in der Epilepsieklinik Kork! Vielen Dank an dieser Stelle nochmal an Frau O.-W.!!!!” (sehr zufriedene CDKL5-Eltern)

 

Krippe, Kindergarten, Schule für CDKL5-Kinder

Hier sieht es in jedem Bundesland etwas anders aus. Prinzipiell haben unsere Kinder Anspruch in ganz normale Kinderbetreuung zu gehen, sei es Krippe oder Kindergarten. Das Landratsamt genehmigt dazu eine Eingliederungshilfe, die unser CDKL5-Kind dabei unterstützt. Es hat aber durchaus auch Vorteile Kinderbetreuung für besondere Kinder zu nutzen, da in diesen Einrichtungen gleich die Physiotherapie, Ergotherapie, Musiktherapie, Reittherapie, Heilerziehung mit im Paket inklusive ist, zudem auch ein Abhol- und Bringservice. In normalen Kindergärten sind Therapien nicht im Programm und müssen dann von den Eltern / Pflegekräften nachmittags besucht werden, sollten sie gewünscht sein.

„Nike wird seit September in einer Montessori-Krippe mit insgesamt 10 Kindern halbtags betreut. Alle anderen Kinder sind gesund. Da die Krippe so klein ist, kann man dort sehr gut auf Nikes Bedürfnisse nach mehr Ruhe eingehen. Sie hat außerdem eine Integrationshilfe. Bezahlen müssen wir den normalen Krippenbeitrag.“ (Connie, Baden-Württemberg)

 

Kurzzeitpflege für CDKL5-Kids

Diese Kliniken sind praktisch, wenn man z.B. mal wieder „normal“ urlauben möchte und eine kurzzeitige Unterbringung für den kleinen CDKL5-Engel benötigt. Oder wenn alle mal krank sind und nix mehr geht. Meist ist es jedoch eher schwierig spontan einen Platz zu bekommen. Ist das Kind in der Einrichtung bekannt, werden auch mal Ausnahmen in Notfällen gemacht, aber man sollte sich rechtzeitig darum kümmern eine solche Einrichtung “in petto” zu haben.

Da wir noch auf der Suche nach guten Pflegeeinrichtungen für unsere Kinder sind, sind wir über jeden Tipp über unser Kontaktformular zu diesem Thema sehr dankbar!

  • Ferienhaus Hand-in-Hand e.V.: Frau Reinelt mit ihrem Team bietet in einem normalen Einfamilienhaus Kindern und Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen liebevolle Ferienbetreuung mit täglichen Ausflügen. Sie sind auch auf schwere Pflegefälle eingestellt. “Unsere 4jährige Nike kommt immer vollkommen ausgeglichen und fröhlich von diesen Aufenthalten wieder. Wir wissen sie in besten Händen und so ein tolles rundum-Programm können wir ihr zu Hause nicht jeden Tag bieten. Aber wenn sie im Ferienhaus ist, dann können wir guten Gewissens entspannen und auftanken.”
  • Einmal im Monat am Wochenende und in der Ferienzeit bietet die St. Jakobus Behindertenhilfe im Rahmen der “Schatzinsel” Kurzzeitpflege an.
  • Die Sonnenhalde in Görwihl wird auch empfohlen

 

CDKL5 auf der Welt

Überall auf der Welt gibt es betroffene Kinder. Vielerorts sehr engagierte Eltern. Weitere Informationen über CDKL5 auf der Welt finden sich deshalb hier: