Herzlich Willkommen

auf unserer offiziellen CDKL5 (CDD) Informations-Webseite

Wir begrüßen alle Besucher dieser CDKL5-Webseite, die von Eltern diagnostizierter CDKL5-Kinder gestaltet und gepflegt wird. Sie dient in erster Linie der vielfältigen Information über diesen seltenen Gendefekt. Sie soll aber auch Mut machen.

CDKL5 oder auch CDD (CDKL5 Deficiency Disorder) ist eine seltene Veränderung auf dem CDKL5-Gen.

Eltern diagnostizierter Kinder und unsere Weggefährten, wie Ärzte und Therapeuten, Pflegekräfte, Erzieher und Lehrer in Kindergarten und Schule, vor allem aber auch unsere Familien und unsere Freunde sollen hier alles Wissenswerte rund um die Genmutation CDKL5 (CDD) erfahren. So sollen alle die Möglichkeit erhalten, sich ein umfassendes Bild zu machen, damit wir alle gemeinsam das Leben unserer besonderen Kinder im besten Sinn begleiten und mitgestalten können.

Aktuelle News

CDKL5 wird CDD

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Vor zwei Jahren startete die Loulou Foundation eine Umfrage, wie man, die so seltene und deshalb eigentlich noch namenlose genetische Veränderung unserer Kinder offiziell nennen könnte. Bisher nannte man einfach das Gen, auf... WEITER LESEN

Wellness-Wochenende für Muttis & Vatis

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Vom 18.-20.10.19 findet das Wellnesswochenende in Rotenburg/Fulda statt. Alle sind herzlich eingeladen und können sich bei Rejane Bager unter janesbrito@gmail.com bis zum 30.04.19 anzumelden. 240€ pro Person im Einzelzimmer Inkl Frühstück, Abendessen und... WEITER LESEN