Vor zwei Jahren startete die Loulou Foundation eine Umfrage, wie man, die so seltene und deshalb eigentlich noch namenlose genetische Veränderung unserer Kinder offiziell nennen könnte. Bisher nannte man einfach das Gen, auf dem die Mutation liegt, CDKL5. Es wurde … Weiter
Das 6. Familienwochenende findet vom 16.08.-18.08.2019 in Meinerzhagen statt. Die offizielle Anmeldefrist ist nun zwar schon abgelaufen, das Orgateam macht aber alles möglich, um Familien noch mit zu berücksichtigen, die sich noch anmelden möchten. 11 Familien haben sich bereits angemeldet! … Weiter
Vom 18.-20.10.19 findet das Wellnesswochenende in Rotenburg/Fulda statt. Alle sind herzlich eingeladen und können sich bei Rejane Bager unter janesbrito@gmail.com bis zum 30.04.19 anzumelden. 240€ pro Person im Einzelzimmer Inkl Frühstück, Abendessen und 2 Anwendungen, wahlweise Maniküre oder Ganzkörperpeeling und … Weiter
Die CDKL5-Allianz präsentiert die erste Internationale CDKL5 Familien- und Forschungskonferenz im Royal College of Surgeons in Edinburgh. Die Konferenz finde vom 22-23- Juni 2019 statt und wird von CDKL5 UK in Zusammenarbeit mit den CDKL5 Allianz Mitgliedern organisiert. Mehr Infos … Weiter
In Berlin fand vom 30.10 – 3.11. der deutschlandweit größte Fachkongress für Neurologen statt. CDKL5 Deutschland e.V. war während des gesamten Kongresses mit einem eigenen Stand in der Ausstellungshalle für Patientenverbände vertreten. Ziel war es, mit Neurologen und Neuropädiatern in … Weiter
Vortrag von Mrs. Judy Lariviere, Kommunikationslehrerin: Schlüsselworte „Kompentenz vermuten“ in Richtung Lösungen und Erfolg gehen. Zusammenfassung von Kathrin Kunkel, Mutter von Rosa mit CDKL5. Es handelt sich um einen Ansatz, bei dem die individuellen Fähigkeiten der Patienten erkannt werden sollen. … Weiter
Unser Familientreffen wird vom 17.-19. August in Bad Alexandersbad stattfinden. Wir freuen uns sehr, dass sowohl Herr Dr. Panzer aus Berlin sein Kommen angekündigt hat als auch Dr. Claudia Fuchs von der Forschungsstelle in Bologna! Neben einem interessanten Programm wird … Weiter
Zum wiederholten Mal gehen zwei besonders sportliche Väter bei einem Triathlon an den Start und benötigen unsere lautstarke Unterstützung. Nach dem Lauf ist ein Familientreffen in der Nähe von Luxemburg geplant, zu dem sich schon einige Familien angemeldet haben. Weitere … Weiter
Die diesjährige Familienkonferenz findet in den USA statt. Weitere Infos zur Familienkonferenz auf: https://www.cdkl5.com/for-families/resources-support/family-conferences/
CDKL5 Deutschland e.V. wird in diesem Jahr zum ersten Mal bei dieser Benefizveranstaltung dabeisein – und zwar in doppelter Hinsicht! Zum einen gehören wir zu den ausgewählten Spendenempfängern, und zum anderen werden wir mit einer eigenen Laufstaffel antreten! Für unser … Weiter