Die CDKL5-Allianz präsentiert die erste Internationale CDKL5 Familien- und Forschungskonferenz im Royal College of Surgeons in Edinburgh. Die Konferenz finde vom 22-23- Juni 2019 statt und wird von CDKL5 UK in Zusammenarbeit mit den CDKL5 Allianz Mitgliedern organisiert. Mehr Infos … Weiter
In Berlin fand vom 30.10 – 3.11. der deutschlandweit größte Fachkongress für Neurologen statt. CDKL5 Deutschland e.V. war während des gesamten Kongresses mit einem eigenen Stand in der Ausstellungshalle für Patientenverbände vertreten. Ziel war es, mit Neurologen und Neuropädiatern in … Weiter
Vortrag von Mrs. Judy Lariviere, Kommunikationslehrerin: Schlüsselworte „Kompentenz vermuten“ in Richtung Lösungen und Erfolg gehen. Zusammenfassung von Kathrin Kunkel, Mutter von Rosa mit CDKL5. Es handelt sich um einen Ansatz, bei dem die individuellen Fähigkeiten der Patienten erkannt werden sollen. … Weiter
Unser Familientreffen wird vom 17.-19. August in Bad Alexandersbad stattfinden. Wir freuen uns sehr, dass sowohl Herr Dr. Panzer aus Berlin sein Kommen angekündigt hat als auch Dr. Claudia Fuchs von der Forschungsstelle in Bologna! Neben einem interessanten Programm wird … Weiter
Zum wiederholten Mal gehen zwei besonders sportliche Väter bei einem Triathlon an den Start und benötigen unsere lautstarke Unterstützung. Nach dem Lauf ist ein Familientreffen in der Nähe von Luxemburg geplant, zu dem sich schon einige Familien angemeldet haben. Weitere … Weiter
Die diesjährige Familienkonferenz findet in den USA statt. Weitere Infos zur Familienkonferenz auf: https://www.cdkl5.com/for-families/resources-support/family-conferences/
CDKL5 Deutschland e.V. wird in diesem Jahr zum ersten Mal bei dieser Benefizveranstaltung dabeisein – und zwar in doppelter Hinsicht! Zum einen gehören wir zu den ausgewählten Spendenempfängern, und zum anderen werden wir mit einer eigenen Laufstaffel antreten! Für unser … Weiter
Am Samstag, den 24.3. ist es wieder so weit. Patric Benz hat wieder Skilehrer und Dual-Ski für uns organisiert. Es wird einen wunderbaren Skitag für uns und unsere Kleinen geben, im Skigebiet Lenzerheide. Unterkunft: Die nahe dem Skilift gelegene Casa … Weiter
In Boston wurde, wie derzeit überall in den Medien, über die neue Genschere „Crispr/Cas“ und ihre Bedeutung für CDKL5 diskutiert. Was ist diese Genschere überhaupt? Wie funktioniert sie? „Die Revolution begann im Jahr 2012. Damals beschrieben die Molekularbiologinnen Prof. Dr. … Weiter
Guten Morgen aus Boston! Es ist hier kurz nach 8 Uhr. In wenigen Minuten beginnt das 3. CDKL5 Forschungs Forum hier im Royal Sonesta Hotel. Die Agenda kann hier eingesehen werden: CDKL5 Agenda 2017 Diese Forschungssitzungen sollen zukünftig in USA … Weiter