Stehaufmännchen/-weibchen
Stehaufmännchen/-weibchen: Jessica hat eine CDKL5-Tochter. Weil sie ihr das Laufen beibringen wollte, begann sie sich für Kinderschuhe zu interessieren. Erfahren Sie hier, was daraus heute geworden ist…
WHO erkennt CDD als unabhängige Krankheit an
WHO erkennt CDD als unabhängige Krankheit an und vergibt einen sogenannten ICD-10 Code. Damit werden CDD Patienten nicht mehr mit anderen ähnlichen Krankheiten gruppiert. Klinische Diagnose wird damit einfacher und effizienter, ebenso die Forschung und Pflege der Patienten. Der neue … Weiter
Wellness-Wochenende für Muttis
Dieses Jahr findet das Wellnesswochenende in Bad Kissingen statt. Dieses mal im Kunzmanns Hotel. https://youtu.be/i0DwIpiTTw4 Wer Interesse hat dabei zu sein, meldet sich bitte entweder bei mir (janesbrito@gmail.com) spätestens bis Ende Januar. Zeitraum: 25.09 bis 27.09.2020 Preis zw. 285,-€ und … Weiter
Einladung zum 7. Familienwochenende
Liebe Eltern, liebe Mitglieder und Freunde des CDKL5 Deutschland e.V., liebe Betreuer und Gäste, sehr geehrte Damen und Herren, “ Willkommen im hohen Norden mit frischer Ostseeluft“ zu unserem 7. Familienwochenende laden wir euch hiermit herzlichst ein. Wann? 28.08.-30.08.2020 Wo? … Weiter
Wellness-Wochenende in Rotenburg an der Fulda
Um ein bisschen Alltagsausgleich bzw. Schlaf zu bekommen, bietet der CDKL5 Deutschland e.V. ab 2018 einmal jährlich das Wellness-Wochenende in Rotenburg an der Fulda an. Das Angebot beinhaltet ein Standard-Paket mit Rückenmassage und Maniküre sowie Frühstücks- und Abendbuffet. Der Wellness-Bereich … Weiter
4. Internationaler CDKL5 Kongress in Rom Tag 2
Antonio Caridi von „Insieme verso la Cura“ (der italienischen CDKL5-Organisation) begrüßt die Gäste. Er entschuldigt sich dafür, dass er uns trotz des phantastischen Wetters in den Saal bitten muss, damit die Forschung voran kommt und unsere betroffenen Kinder ein möglichst … Weiter
4. CDKL5 Konferenz
Am 2.-3. Juni 2017 wird in Rom die 4. Internationale CDKL5 im A.Roma Hotel stattfinden. Organisiert wird die Veranstaltung vom italienischen CDKL5-Verein “Insieme verso la cura” In den letzten Jahren waren diese Veranstaltungen immer sehr informativ für Forscher und Eltern.\r\n\r\nEs geht … Weiter
Ironman für CDKL5
Patric Benz (Vater von Michelle) aus der Schweiz macht am 24.7.2016 beim Ironman in Zürich für unsere CDKL5-Kinder mit, bei dem jeder Kilometer der Strecke einem CDKL5-Kind gewidmet ist. Mehr Infos und um das eigene CDKL5-Kind auch dabei zu haben, findet … Weiter
Hamburg Triathlon 2017
The World’s Biggest Tri July 15-16, 2017Unter dem Motto „Together for CDKL5“ werden wir an beiden Tagen den ITU Triathlon in Hamburg rocken. Bei diesem Event versuchen wir durch extreme sportliche Leistungen auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und … Weiter