WHO erkennt CDD als unabhängige Krankheit an und vergibt einen sogenannten ICD-10 Code. Damit werden CDD Patienten nicht mehr mit anderen ähnlichen Krankheiten gruppiert. Klinische Diagnose wird damit einfacher und effizienter, ebenso die Forschung und Pflege der Patienten. Der neue … Weiter
Dieses Jahr findet das Wellnesswochenende in Bad Kissingen statt. Dieses mal im Kunzmanns Hotel. https://youtu.be/i0DwIpiTTw4 Wer Interesse hat dabei zu sein, meldet sich bitte entweder bei mir (janesbrito@gmail.com) spätestens bis Ende Januar. Zeitraum: 25.09 bis 27.09.2020 Preis zw. 285,-€ und … Weiter
Liebe Eltern, liebe Mitglieder und Freunde des CDKL5 Deutschland e.V., liebe Betreuer und Gäste, sehr geehrte Damen und Herren, “ Willkommen im hohen Norden mit frischer Ostseeluft“ zu unserem 7. Familienwochenende laden wir euch hiermit herzlichst ein. Wann? 28.08.-30.08.2020 Wo? … Weiter
Um ein bisschen Alltagsausgleich bzw. Schlaf zu bekommen, bietet der CDKL5 Deutschland e.V. ab 2018 einmal jährlich das Wellness-Wochenende in Rotenburg an der Fulda an. Das Angebot beinhaltet ein Standard-Paket mit Rückenmassage und Maniküre sowie Frühstücks- und Abendbuffet. Der Wellness-Bereich … Weiter
Antonio Caridi von „Insieme verso la Cura“ (der italienischen CDKL5-Organisation) begrüßt die Gäste. Er entschuldigt sich dafür, dass er uns trotz des phantastischen Wetters in den Saal bitten muss, damit die Forschung voran kommt und unsere betroffenen Kinder ein möglichst … Weiter
Am 2.-3. Juni 2017 wird in Rom die 4. Internationale CDKL5 im A.Roma Hotel stattfinden. Organisiert wird die Veranstaltung vom italienischen CDKL5-Verein “Insieme verso la cura” In den letzten Jahren waren diese Veranstaltungen immer sehr informativ für Forscher und Eltern.\r\n\r\nEs geht … Weiter
Patric Benz (Vater von Michelle) aus der Schweiz macht am 24.7.2016 beim Ironman in Zürich für unsere CDKL5-Kinder mit, bei dem jeder Kilometer der Strecke einem CDKL5-Kind gewidmet ist. Mehr Infos und um das eigene CDKL5-Kind auch dabei zu haben, findet … Weiter
The World’s Biggest Tri July 15-16, 2017Unter dem Motto „Together for CDKL5“ werden wir an beiden Tagen den ITU Triathlon in Hamburg rocken. Bei diesem Event versuchen wir durch extreme sportliche Leistungen auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und … Weiter
Vom 2.-3. Juni 2016 findet in Birmingham die nächste CDKL5-Konferenz rund um die aktuelle Forschung statt. Willkommen sind alle interessierten Forscher und Familien. Erwartet werden wieder zahlreiche spannende internationale Beiträge der Forscher, die sich mit der Aufklärung und zukünftigen Heilungsmöglichkeiten von … Weiter