Wellness-Wochenende in Rotenburg an der Fulda
Um ein bisschen Alltagsausgleich bzw. Schlaf zu bekommen, bietet der CDKL5 Deutschland e.V. ab 2018 einmal jährlich das Wellness-Wochenende in Rotenburg an der Fulda an. Das Angebot beinhaltet ein Standard-Paket mit Rückenmassage und Maniküre sowie Frühstücks- und Abendbuffet. Der Wellness-Bereich … Weiter
4. Internationaler CDKL5 Kongress in Rom Tag 2
Antonio Caridi von „Insieme verso la Cura“ (der italienischen CDKL5-Organisation) begrüßt die Gäste. Er entschuldigt sich dafür, dass er uns trotz des phantastischen Wetters in den Saal bitten muss, damit die Forschung voran kommt und unsere betroffenen Kinder ein möglichst … Weiter
4. CDKL5 Konferenz
Am 2.-3. Juni 2017 wird in Rom die 4. Internationale CDKL5 im A.Roma Hotel stattfinden. Organisiert wird die Veranstaltung vom italienischen CDKL5-Verein “Insieme verso la cura” In den letzten Jahren waren diese Veranstaltungen immer sehr informativ für Forscher und Eltern.\r\n\r\nEs geht … Weiter
Ironman für CDKL5
Patric Benz (Vater von Michelle) aus der Schweiz macht am 24.7.2016 beim Ironman in Zürich für unsere CDKL5-Kinder mit, bei dem jeder Kilometer der Strecke einem CDKL5-Kind gewidmet ist. Mehr Infos und um das eigene CDKL5-Kind auch dabei zu haben, findet … Weiter
Hamburg Triathlon 2017
The World’s Biggest Tri July 15-16, 2017Unter dem Motto „Together for CDKL5“ werden wir an beiden Tagen den ITU Triathlon in Hamburg rocken. Bei diesem Event versuchen wir durch extreme sportliche Leistungen auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und … Weiter
3. CDKL5 Konferenz
Vom 2.-3. Juni 2016 findet in Birmingham die nächste CDKL5-Konferenz rund um die aktuelle Forschung statt. Willkommen sind alle interessierten Forscher und Familien. Erwartet werden wieder zahlreiche spannende internationale Beiträge der Forscher, die sich mit der Aufklärung und zukünftigen Heilungsmöglichkeiten von … Weiter