CDKL5 wird CDD

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Vor zwei Jahren startete die Loulou Foundation eine Umfrage, wie man, die so seltene und deshalb eigentlich noch namenlose genetische Veränderung unserer Kinder offiziell nennen könnte. Bisher nannte man einfach das Gen, auf dem die Mutation liegt, CDKL5. Es wurde … Weiter

6. CDKL5 Familienwochenende in Meinerzhagen

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Das 6. Familienwochenende findet vom 16.08.-18.08.2019 in Meinerzhagen statt. Die offizielle Anmeldefrist ist nun zwar schon abgelaufen, das Orgateam macht aber alles möglich, um Familien noch mit zu berücksichtigen, die sich noch anmelden möchten. 11 Familien haben sich bereits angemeldet! … Weiter

Wellness-Wochenende für Muttis & Vatis

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Vom 18.-20.10.19 findet das Wellnesswochenende in Rotenburg/Fulda statt. Alle sind herzlich eingeladen und können sich bei Rejane Bager unter janesbrito@gmail.com bis zum 30.04.19 anzumelden. 240€ pro Person im Einzelzimmer Inkl Frühstück, Abendessen und 2 Anwendungen, wahlweise Maniküre oder Ganzkörperpeeling und … Weiter