29. – 30. Juni in Denver/USA: CDKL5 Familien-Konferenz
Die diesjährige Familienkonferenz findet in den USA statt. Weitere Infos zur Familienkonferenz auf: https://www.cdkl5.com/for-families/resources-support/family-conferences/
26. Mai in Mainz: 13. Run for Children in Mainz
CDKL5 Deutschland e.V. wird in diesem Jahr zum ersten Mal bei dieser Benefizveranstaltung dabeisein – und zwar in doppelter Hinsicht! Zum einen gehören wir zu den ausgewählten Spendenempfängern, und zum anderen werden wir mit einer eigenen Laufstaffel antreten! Für unser … Weiter
CDKL5-Skitag in Lenzerheide am 24.3.18
Am Samstag, den 24.3. ist es wieder so weit. Patric Benz hat wieder Skilehrer und Dual-Ski für uns organisiert. Es wird einen wunderbaren Skitag für uns und unsere Kleinen geben, im Skigebiet Lenzerheide. Unterkunft: Die nahe dem Skilift gelegene Casa … Weiter
Nachgeforscht: Hintergrundinformationen zu den Ergebnissen aus Boston
In Boston wurde, wie derzeit überall in den Medien, über die neue Genschere „Crispr/Cas“ und ihre Bedeutung für CDKL5 diskutiert. Was ist diese Genschere überhaupt? Wie funktioniert sie? „Die Revolution begann im Jahr 2012. Damals beschrieben die Molekularbiologinnen Prof. Dr. … Weiter
Live Blog aus Boston: 3. CDKL5 Forum der Forschung
Guten Morgen aus Boston! Es ist hier kurz nach 8 Uhr. In wenigen Minuten beginnt das 3. CDKL5 Forschungs Forum hier im Royal Sonesta Hotel. Die Agenda kann hier eingesehen werden: CDKL5 Agenda 2017 Diese Forschungssitzungen sollen zukünftig in USA … Weiter
3. CDKL5 Forschungs Forum in Boston
Am 29.11 und 30.11. findet in Boston, Cambridge, USA, im dynamischen Epizentrum der innovativen Biotechnologie, im Umfeld von Harvard und MIT das 3. CDKL5 Forum der Forschung statt. Erwartet werden über 60 Forscher aus der ganzen Welt, Pharma- und Biotechunternehmen, … Weiter
Neues Antiepileptikum für CDKL5 im erfolgreichen Test: Ganaxolone
Der Pharmakonzern Marinus Pharmaceuticals testet seit 26 Wochen zum ersten Mal an CDKL5-Kindern sein neues Antiepileptikum Ganaxolone. Und das mit Erfolg, denn 70 % der Kindern (es waren allerdings auch nur sehr wenige) half das Medikament zu weniger Anfällen. Das … Weiter
Raise Awareness: Patric läuft für CDKL5 den Greifensee-Halbmarathon
Am vergangenen Sonntag war Patric mal wieder in Sachen CDKL5 unterwegs. Mit seinem grünen „Tri for CDKL5“ Shirt lief er beim Halbmarathon am Greifensee, bei Zürich mit. Die CDKL5-Kids Nike und seine Tochter Michelle und deren beiden Brüder feuerten ihn … Weiter
4. CDKL5-Familientreffen (08.-10.09.2017)
Dieses Wochenende fand in Bad Alexanderbad das diesjährige CDKL5-Familientreffen statt. Es ging dabei darum andere betroffene Familien kennenlernen zu können, den Austausch und gemeinsamen Spaß. Das Treffen war ein voller Erfolg! Nun sind alle müde und happy nach Hause gekehrt. … Weiter