Einladung zum 7. Familienwochenende

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Liebe Eltern, liebe Mitglieder und Freunde des CDKL5 Deutschland e.V., liebe Betreuer und Gäste, sehr geehrte Damen und Herren, “ Willkommen im hohen Norden mit frischer Ostseeluft“ zu unserem 7. Familienwochenende laden wir euch hiermit herzlichst ein. Wann? 28.08.-30.08.2020 Wo? … Weiter

CDKL5 wird CDD

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Vor zwei Jahren startete die Loulou Foundation eine Umfrage, wie man, die so seltene und deshalb eigentlich noch namenlose genetische Veränderung unserer Kinder offiziell nennen könnte. Bisher nannte man einfach das Gen, auf dem die Mutation liegt, CDKL5. Es wurde … Weiter

Wellness-Wochenende für Muttis & Vatis

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Vom 18.-20.10.19 findet das Wellnesswochenende in Rotenburg/Fulda statt. Alle sind herzlich eingeladen und können sich bei Rejane Bager unter janesbrito@gmail.com bis zum 30.04.19 anzumelden. 240€ pro Person im Einzelzimmer Inkl Frühstück, Abendessen und 2 Anwendungen, wahlweise Maniküre oder Ganzkörperpeeling und … Weiter

4. Internationaler CDKL5 Kongress in Rom Tag 2

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Antonio Caridi von „Insieme verso la Cura“ (der italienischen CDKL5-Organisation) begrüßt die Gäste. Er entschuldigt sich dafür, dass er uns trotz des phantastischen Wetters in den Saal bitten muss, damit die Forschung voran kommt und unsere betroffenen Kinder ein möglichst … Weiter