Stehaufmännchen/-weibchen
Stehaufmännchen/-weibchen: Jessica hat eine CDKL5-Tochter. Weil sie ihr das Laufen beibringen wollte, begann sie sich für Kinderschuhe zu interessieren. Erfahren Sie hier, was daraus heute geworden ist…
Bericht von der Neurowoche in Berlin
In Berlin fand vom 30.10 – 3.11. der deutschlandweit größte Fachkongress für Neurologen statt. CDKL5 Deutschland e.V. war während des gesamten Kongresses mit einem eigenen Stand in der Ausstellungshalle für Patientenverbände vertreten. Ziel war es, mit Neurologen und Neuropädiatern in … Weiter
17. Juni in Luxemburg: Ironman mit unseren Athleten von „Tri for CDKL5“
Zum wiederholten Mal gehen zwei besonders sportliche Väter bei einem Triathlon an den Start und benötigen unsere lautstarke Unterstützung. Nach dem Lauf ist ein Familientreffen in der Nähe von Luxemburg geplant, zu dem sich schon einige Familien angemeldet haben. Weitere … Weiter
26. Mai in Mainz: 13. Run for Children in Mainz
CDKL5 Deutschland e.V. wird in diesem Jahr zum ersten Mal bei dieser Benefizveranstaltung dabeisein – und zwar in doppelter Hinsicht! Zum einen gehören wir zu den ausgewählten Spendenempfängern, und zum anderen werden wir mit einer eigenen Laufstaffel antreten! Für unser … Weiter
Raise Awareness: Patric läuft für CDKL5 den Greifensee-Halbmarathon
Am vergangenen Sonntag war Patric mal wieder in Sachen CDKL5 unterwegs. Mit seinem grünen „Tri for CDKL5“ Shirt lief er beim Halbmarathon am Greifensee, bei Zürich mit. Die CDKL5-Kids Nike und seine Tochter Michelle und deren beiden Brüder feuerten ihn … Weiter