Das 6. Familienwochenende findet vom 16.08.-18.08.2019 in Meinerzhagen statt. Die offizielle Anmeldefrist ist nun zwar schon abgelaufen, das Orgateam macht aber alles möglich, um Familien noch mit zu berücksichtigen, die sich noch anmelden möchten. 11 Familien haben sich bereits angemeldet! … Weiter
Die CDKL5-Allianz präsentiert die erste Internationale CDKL5 Familien- und Forschungskonferenz im Royal College of Surgeons in Edinburgh. Die Konferenz finde vom 22-23- Juni 2019 statt und wird von CDKL5 UK in Zusammenarbeit mit den CDKL5 Allianz Mitgliedern organisiert. Mehr Infos … Weiter
Die diesjährige Familienkonferenz findet in den USA statt. Weitere Infos zur Familienkonferenz auf: https://www.cdkl5.com/for-families/resources-support/family-conferences/
CDKL5 Deutschland e.V. wird in diesem Jahr zum ersten Mal bei dieser Benefizveranstaltung dabeisein – und zwar in doppelter Hinsicht! Zum einen gehören wir zu den ausgewählten Spendenempfängern, und zum anderen werden wir mit einer eigenen Laufstaffel antreten! Für unser … Weiter
Um ein bisschen Alltagsausgleich bzw. Schlaf zu bekommen, bietet der CDKL5 Deutschland e.V. ab 2018 einmal jährlich das Wellness-Wochenende in Rotenburg an der Fulda an. Das Angebot beinhaltet ein Standard-Paket mit Rückenmassage und Maniküre sowie Frühstücks- und Abendbuffet. Der Wellness-Bereich … Weiter
Guten Morgen aus Boston! Es ist hier kurz nach 8 Uhr. In wenigen Minuten beginnt das 3. CDKL5 Forschungs Forum hier im Royal Sonesta Hotel. Die Agenda kann hier eingesehen werden: CDKL5 Agenda 2017 Diese Forschungssitzungen sollen zukünftig in USA … Weiter
Pünktlich um 9 Uhr begann Antonio Caridi heute unter dem Motto „United in Hope“ (Vereinigt in Hoffnung) der CDKl5-Kongress in Rom, im A.Roma Hotel. Zum ersten Mal sind neben den europäischen und amerikanischen Vereinigungen, Eltern, betroffenen Kindern und den zahlreichen … Weiter
Patric Benz von der Schweizer CDKL5 Vereinigung wird mit dem Fahrrad zur Konferenz nach Rom fahren und auf diese Weise Spenden und Aufmerksamkeit für CDKL5 sammeln. Innerhalb von vier Tagen, will er von der Zentralschweiz die Alpen überqueren und nach … Weiter