WHO erkennt CDD als unabhängige Krankheit an und vergibt einen sogenannten ICD-10 Code. Damit werden CDD Patienten nicht mehr mit anderen ähnlichen Krankheiten gruppiert. Klinische Diagnose wird damit einfacher und effizienter, ebenso die Forschung und Pflege der Patienten. Der neue … Weiter
Die CDKL5-Allianz präsentiert die erste Internationale CDKL5 Familien- und Forschungskonferenz im Royal College of Surgeons in Edinburgh. Die Konferenz finde vom 22-23- Juni 2019 statt und wird von CDKL5 UK in Zusammenarbeit mit den CDKL5 Allianz Mitgliedern organisiert. Mehr Infos … Weiter
Vortrag von Mrs. Judy Lariviere, Kommunikationslehrerin: Schlüsselworte „Kompentenz vermuten“ in Richtung Lösungen und Erfolg gehen. Zusammenfassung von Kathrin Kunkel, Mutter von Rosa mit CDKL5. Es handelt sich um einen Ansatz, bei dem die individuellen Fähigkeiten der Patienten erkannt werden sollen. … Weiter
In Boston wurde, wie derzeit überall in den Medien, über die neue Genschere „Crispr/Cas“ und ihre Bedeutung für CDKL5 diskutiert. Was ist diese Genschere überhaupt? Wie funktioniert sie? „Die Revolution begann im Jahr 2012. Damals beschrieben die Molekularbiologinnen Prof. Dr. … Weiter
Guten Morgen aus Boston! Es ist hier kurz nach 8 Uhr. In wenigen Minuten beginnt das 3. CDKL5 Forschungs Forum hier im Royal Sonesta Hotel. Die Agenda kann hier eingesehen werden: CDKL5 Agenda 2017 Diese Forschungssitzungen sollen zukünftig in USA … Weiter
Am 29.11 und 30.11. findet in Boston, Cambridge, USA, im dynamischen Epizentrum der innovativen Biotechnologie, im Umfeld von Harvard und MIT das 3. CDKL5 Forum der Forschung statt. Erwartet werden über 60 Forscher aus der ganzen Welt, Pharma- und Biotechunternehmen, … Weiter
Der Pharmakonzern Marinus Pharmaceuticals testet seit 26 Wochen zum ersten Mal an CDKL5-Kindern sein neues Antiepileptikum Ganaxolone. Und das mit Erfolg, denn 70 % der Kindern (es waren allerdings auch nur sehr wenige) half das Medikament zu weniger Anfällen. Das … Weiter
Pünktlich um 9 Uhr begann Antonio Caridi heute unter dem Motto „United in Hope“ (Vereinigt in Hoffnung) der CDKl5-Kongress in Rom, im A.Roma Hotel. Zum ersten Mal sind neben den europäischen und amerikanischen Vereinigungen, Eltern, betroffenen Kindern und den zahlreichen … Weiter
Das Telethon Institut in Australien hat eine CDKL5 Datenbank online gestellt, über die man die Ergebnisse aus verschiedenen Artikeln in Bezug auf verschiedene Punkte abfragen kann. Man kann sich dort für einen selbst relevante Grafiken erstellen lassen, z.B. zu den … Weiter
Am 2.-3. Juni 2017 wird in Rom die 4. Internationale CDKL5 im A.Roma Hotel stattfinden. Organisiert wird die Veranstaltung vom italienischen CDKL5-Verein “Insieme verso la cura” In den letzten Jahren waren diese Veranstaltungen immer sehr informativ für Forscher und Eltern.\r\n\r\nEs geht … Weiter