Hjördis Geschichte

Unsere Tochter Hjördis wurde im September 2000 geboren. Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen ganz normal.
Uns fiel von Anfang an auf, dass Hjördis schlecht schlief oder nach kurzer Zeit wieder wach war, dachten aber an nichts „Außergewöhnliches“ bis wir die ersten Krampfanfälle bei ihr beobachteten.
Als Hjördis 10 Wochen alt war, waren wir das erste Mal stationär in der Kinderklinik. Nach eingehender Diagnostik stand eins fest: Hjördis krampft fast den ganzen Tag. Das EEG war auffällig „ unauffällig“ und im MRT des Gehirns konnten keine Anzeichen dafür gefunden werden, warum unser Kind so viele epileptische Anfälle hatte.
Es wurde versucht sie auf Medikamente einzustellen, doch wirkliche Erfolge blieben aus.
EEG´s und Blutentnahmen zur Überprüfung der Medikamentenspiegel und viele verschiedene Medikamente folgten und bescherten uns eine Zeit im Ausnahmezustand.
In der Folgezeit wurden die Anfälle zwar weniger, aber ihre Intensität stärker. Hjördis Entwicklung stagnierte und jedes neue Medikament brachte neue Nebenwirkungen, ohne wirkliche Wirkung.
Auch die ketogene Diät, für die wir damals nach München reisen mussten und ein Besuch im Epilepsiezentrum Bethel beeinflusste Hjördis Krampfbereitschaft nicht und unsere Bemühungen richteten sich in Zukunft darauf ihre Entwicklung positiv zu begleiten.
Vom 2. Bis 7. Lebensjahr nahmen wir an vielen vierwöchigen Petö Förderblöcken in Hannover teil. Manchmal mit viel Erfolg, manchmal ohne. Hjördis war oft sehr unzufrieden und jede neue Körperanstrengung fiel ihr sehr schwer.
Seit 2007 haben wir die Diagnose CDKL5. Damals gab es nur eine handvoll Kinder mit dieser Diagnose, aber eine ganz nahe Freundschaft mit einer Familie hat bis heute Bestand.
Hjördis sitzt im Rollstuhl, kann aber beim Stehen Gewicht übernehmen. Ihre Versuche zu laufen wurden mit zunehmender Größe immer schwieriger und heute hat sie einen Walker und ein Stehbrett.
Unsere Kommunikation ist sehr eingeschränkt, aber wenn es um Essen und Trinken geht gibt es schon mal ein Kopfschütteln. Wenn sie etwas gar nicht mag, oder sie unzufrieden ist, beisst sie sich in die linke Hand.
Bis heute ist unser Alltag von Hjördis Tagesform abhängig. Mal geht alles und sie kichert den ganzen Tag und ist gut drauf. Manchmal will sie nur schlafen und ausruhen.
Seit vielen Jahren wird Hjördis homöopathisch behandelt und wir haben vor 8 Jahren mit Absprache unseres Arztes alle Medikamente abgesetzt, da nichts zu helfen schien.
Seitdem haben sich die Anfälle immer wieder verändert, waren aber nie wieder so stark wie mit Medikamenten.
Wir haben in den 17 Jahren so viele interessante Menschen kennengelernt, dass unser Leben dadurch wirklich sehr bereichert wurde.
Die Zeiten in denen Hjördis unzufrieden ist, sind selten geworden.
Der nächste große Schritt ist von der Schule in die Tagesförderung. Da wird es mit dem Betreuungsschlüssel nicht gerade besser und wir versuchen etwas Passendes für sie zu finden.