Nikes Opa berichtet:

Natürlich war die CDKL5-Diagnose ein Schock, zumal wir bis dato ziemlich unbekümmert und kerngesund in unserer Familie vor uns hingelebt hatten.

Anfangs Verzweiflung, Hadern mit dem Schicksal, Zweifel, ob wir je lernen würden, mit der Situation umzugehen. Dann in wachsendem Maß Bewunderung, wie unsere Tochter und unser Schwiegersohn gelernt haben, mit ihrem neuen Leben zurecht zu kommen, wie unserer Tochter, die im Blick auf die Pflege von Nike die Hauptlast zu tragen hat, „Flügel“ gewachsen sind, wie liebevoll sie, ihr Mann, aber auch ihr Bruder Leo mit Nike umgehen und wie es in endlosem Kampf mit Krankenkasse und Behörden dann doch irgendwie gelungen ist, das weitere Leben so zu organisieren, dass alle Beteiligten „irgendwie“ klarkommen.

Wir wohnen, bedingt durch meinen Beruf, 300 km entfernt und können deshalb nicht Nike auf ihrem Weg begleiten, ja noch nicht einmal richtig ihre Eltern entlasten, wenn wir dann gelegentlich zu Besuch sind. Das tut weh – aber mächtig stolz sind wir dann doch jedes Mal, wenn wir sehen, wie fröhlich und lebhaft Nike ist, auch wenn man kaum mir ihr „kommunizieren“ kann, und wie ihre Eltern, nicht zuletzt dank eines fabelhaften Netzwerks von hilfsbereiten Freunden, ihr Leben organisiert haben, nicht nur um weiterzuleben, sondern auch mit Lebensfreude zu leben.