Jule

Jule kam 2007 mit geplantem Kaiserschnitt zur Welt, hatte von Anfang an hervorragende Werte und zeigte sich als eher ruhiges Baby.
Nachdem auch ihr Bruder ein sehr ausgeglichener Zeitgenosse war und ist, beglückwünschten wir uns zu einem weiteren, unkomplizierten Kind.
Jule war allerdings so ruhig, daß sie sich weder drehte noch nach Gegenständen griff, aber der schwäbische Kinderarzt beruhigte uns "..des isch halt  a G'mütliche..." Nach neun Monaten wurden wir dann doch mal in der Neuropädiatrie vorstellig, allerdings konnte außer der massiven Entwicklungsverzögerung nichts festgestellt werden.

Mit zehn Monaten gingen plötzlich die Anfälle los, mit zwölf Monaten bekam Jule dann die Diagnose CDKL5. Ich kann nicht sagen, daß mich die Diagnose  an sich sehr schockiert hätte. Schließlich hatte
ich schon vorher bemerkt, daß etwas nicht stimmte. Insofern machte sich in mir eher der Wille breit, so viel Entwicklung wie irgend möglich bei Jule zu erreichen. Ich fuhr (und fahre) zweimal pro Woche eine Stunde zu unserem Physio, der sich als wahrer Glücksgriff erwiesen hat und Jule bis zur Erschöpfung trainierte. Klarer Schwerpunkt war neben dem Muskelaufbau das Training von sehr detaillierten Bewegungsabläufen.
Mir wurde ausdrücklich verboten, Jule hinzusetzen, bevor sie sich nicht selbst aufrichtete. Gleiches galt fürs Stehen....als Jule begann, sich am Ställchen hochzuziehen, schöpfte ich zum ersten Mal Hoffnung, daß er sie auch zum Laufen bekäme.

Mit fünf Jahren kam dann der denkwürdige Moment, als Jule die Hand der Erzieherin losließ und einfach lief. Ein guter Physio mit fundierten Kenntnissen der Neurologie ist in meinen Augen sehr wichtig. Man merkt es meinen Schilderungen an...die Anfälle von Jule waren für mich eher ein Nebenkriegsschauplatz, wenn auch ein sehr trauriger. Nachdem wir viele Jahre lang alle drei Monate zum EEG antreten mußten, unzählige Medikamente ausprobiert haben, die zunächst Wirkung zeigten, dann aber ihre Wirkung verloren, habe ich entschieden, alles auszuschleichen. Ich wollte meine Tochter so kennenlernen, wie sie wirklich ist - nicht
"zugedröhnt und müde", ohne Nebenwirkungen, die sie aufgrund mangelnder Sprache nicht einmal artikulieren könnte. Unterstützung von ärztlicherSeite habe ich dabei kaum bekommen - das Risiko für diese Entscheidung lag weitestgehend bei mir als Mutter.
Ich habe es nie bereut. Jule ist viel wacher, schläft eigentlich immer durch und hat insgesamt weniger Anfälle. Zum EEG gehen wir gar nicht mehr.
Auch wir haben natürlich Phasen, in denen Jule mehr Anfälle hat, aber bislang gingen diese Zeiten auch wieder vorbei.

Jule ist jetzt fast zehn Jahre alt, steht alleine auf und läuft (mit Helm) im Haus herum. Sie übt momentan "MAM", und ich wünsche mir natürlich auch bei der weiteren Sprachentwicklung ein kleines Wunder...das fehlende "..A" wäre schon ein toller Erfolg. Unser Leben ist selbstverständlich anders geworden durch Jules Behinderung - aber ich versuche, alles möglich zu machen. Ich fahre immer noch jeden Sommer mit zwei Kindern und Hund nach Frankreich in den Urlaub, auch wenn es  definitiv mühsamer geworden ist. Das Reisebett wurde durch eine Klappmatratze ersetzt, eine Fixdecke wurde angeschafft....es ist erstaunlich, was man im Internet für nützliche Dinge findet, wenn man nur recherchiert. Das Wichtigste ist für mich, an Jule zu glauben. Für mich ist CDKL5 ein wenig wie eine falsch programmierte Software im Hirn, die Jule aber nicht daran hindert, alles zu verstehen was ich sage. Ich rede zum Beispiel nicht mehr in ihrem Beisein "über" sie, weil ich festgestellt habe, daß sie das nicht mag. Ich nehme ihr Kopfschütteln als Verneinung, auch wenn es eventuell nicht immer gezielt eingesetzt wird. Nur so lernt sie meines Erachtens, zu kommunizieren. Manchmal ist es schwer, nicht aufzugeben. Manchmal erscheint es leichter, einfach nur "dazusitzen" - aber wenn ich sehe, wie mein Kind täglich kämpft, ist das auch für mich eine Verpflichtung, niemals aufzugeben.