Die Diagnose CDKL5 trifft erst einmal hart, und viele Eltern benötigen einige Zeit, um das zu verdauen. Doch mit den Jahren, die dieser Verein bereits existiert, haben wir schon einige wunderschöne Entwicklungen feststellen können, die ohne diese hässliche Diagnose wohl nicht entstanden wären.

Wir möchten Euch drei davon vorstellen:

 

 

 

 

 

 

Janine & Connie ist irgendwann aufgefallen, dass es viel mehr Hilfsmittel gibt, als die meisten Sanitätshäuser kennen. Gerade bei unseren CDKL5-Kindern braucht jedes Kind etwas anderes. Deshalb haben die zwei das Bewertungsportal für Kinderhilfsmittel gegründet, wo am Ende alle Hilfsmittel auffindbar sein sollen – www.finifuchs.de

 

 

 

 

 

 

 


Jessica
hat angefangen, sich für Kinderschuhe zu interessieren, weil sie ihre CDKL5-Tochter zum Laufen bringen wollte. Heute betreibt sie ein Outlet für Kinderschuhe: https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/persoenlich/behinderte-tochter-macht-jessica-kraft-zur-expertin-fuer-kinderschuhe-100.html

Claudia hat festgestellt, dass Eltern von Kindern mit Behinderung nicht immer gut beraten werden. Heute berät sie selbst:  https://www.teilhabeberatung.de/beratung/eutb-kleeblaetter21-ev