Pauls Geschichte

Paul wurde am 30.03.2010 als gesundes Kind geboren. Nach einer Woche zeigten sich erste "Zuckungen". Er kam zum 24 Stunden eeg in die Kinderklinik, wo krampfanfälle festgestellt wurden. Es hieß, eine Behandlung sei kein Problem. Allerdings zeigte sich keine Besserung.

Nach der Zeit kamen immer mehr Baustellen dazu. Er fixierte nicht...Ergebnis funktionale Blindheit. Nach ewigem forschen, nachfragen und testen bekam er mit zwei Jahren die Diagnose cdkl5. Seitdem haben wir so gut wie alle Möglichkeiten an medikamentöser Therapie durch, leider nie mit längerfristigem Erfolg. Die Anfälle sind nicht in den Griff zu bekommen. Außerdem ist Paul sehr hypoton. Er kann seinen Kopf nicht halten, nicht sitzen.

Er hat pflegegrad 5 mit alltagseinschränkung. Ist versorgt mit diversen Hilfsmitteln wie Rollstuhl, therapiestuhl, stehtrainer, badeliege und natürlich einem pflegebett. Trotz den ganzen Umständen und vieler Infekte, die leider immer ausarten , ist er ein zufriedener junge. Er äußert sich auf seine Weise, zeigt wenn ihm was gefällt oder er etwas nicht mag.

Er liebt es zu kuscheln, Musik zu hören oder Geschichten vorgelesen zu bekommen. Zusammen mit Mama und seinen zwei älteren Geschwistern sind wir recht zufrieden und verwöhnen unseren kleinen Prinzen.